Acid Angel' s messy diary... :)

[asama000]

Ti faccio i miei auguri per questo periodo difficile.
Comunque vedo una bella differenza da qualche mese fa. Avere una persona vicino ti sta aiutando a far venire fuori anche 'la-Acid-che-si-vuole-bene'.

[Acid Angel]

Originariamente inviato da spike

Ma io son convinto che risolvi tutto, quando una arriva a scrivere Intanto preferisco avere un tubo nelle viscere piuttosto che continuare a stare così., vuol dire che sta proprio male, siamo ad un punto che ora sei obbligata a migliorare e vedrai che accadrà.
In bocca al lupo

Crepi il lupo. E se non mi sbaglio ho la sensazione che questa cosa l'avevi vagamente prevista un po' di tempo fa, vero?

Originariamente inviato da skjzzo82

Anche da PZ si quota e si da tutto il sostentamento possibile.

Grazie Sk!!!

Originariamente inviato da DesperateGymwife

E allora mi sono chiesta: ma perchè K@zzo non te la fanno subito, questa punturina, invece di farla solo se gli pianti la grana e per farti l'esame non possono fare diversamente?
Io questa mistica della sopportazione tuttora vigente nei nostri ospedali non la capisco proprio...

Io Desp credo che sia proprio perché quelle sostanze non fanno bene, hanno effetti collaterali, sono intossicanti per l'organismo (poi siamo d'accordo sul fatto che il dolore non piaccia a nessuno tranne a persone come me che più stanno male e più colpe par loro di espiare ) e poi se ti sedano completamente occorre che sia presente un anestesista, cosa non sempre possibile. Sono costi in più...

Originariamente inviato da INDIO79

Ciao Acid Angel,anche io in passato ho avuto seri problemi con il mio stomaco(anoressie

Beh allora mi capisci... Il mio medico? Ahahah! Il mio medico mi ha guardato con aria di sufficienza, offeso perché MENTRE LUI ERA IN FERIE mi sono rivolta al medico internista del centro DCA dove sono stata seguita per tre anni, e poi anche perché DI MIA SPONTE sono andata al Pronto Soccorso... insomma visto che è un amico di famiglia si è sentito offeso. Perciò figurati se si è messo a parlare con me e a propormi qualcosa. Gli porterò il risultato della colon per fargli inserire i dati nel computer, sentirò che pilloline magiche mi prescrive e poi andrò da un gastroenterologo. Pensa che quando sono stata da lui lunedì pomeriggio mi ha detto di prendere il Debridat così risolvo. Ovviamente io mi tengo i miei crampi cronici e poi indago senza nulla che soffochi il sintomo, intendo dire nulla di specifico.
Pensa che a 15 anni ebbi la salmonellosi, lui disse "Sarà un virusino"... dopo aver cambiato 3 antibiotici e non vedere risultati, mia madre mi fece fare le analisi delle feci privatamente, impaurita. Dopo sì che mi prescrisse l'antibiotico specifico...
Te ne dico un'altra... nel 2008 andai da lui perché necessitavo di richiesta per partire con le prime visite al Centro... mi pesò e mi disse "Uh, ma sei 50 kg, non sei così magra" (e io mi sentii profondamente obesa...), ma scusa Vale, ma che problemi ci sono, MANGIA UN PEZZETTO DI SCHIACCIA a metà mattina no?
Ecco... io appena potrò, appena e troverò uno in gamba, nonostante mia madre dica "E' fatto così" (invischiamenti di merd@), io cambio medico. Perché non si può far così...

Sorry per lo sfogo.

Originariamente inviato da thunderstruck

Ciao Acid, innanzi tutto in bocca al lupo per tutto, poi ti scrivo da esperto in colonscopia (mio nonno morì di tumore al colon, ed essendo malattia ereditaria, da Reggio, non so se anche dalle tue parti, ti addormentano e ti svegli dopo un ora rincoglioito ma senza avere sentito assolutamente nulla, poi ti fai un'altra bella dormita e una sana mangiata.

io farei 100 colonscopie piuttosto che un'ora dal dentista!!

Crepi il lupo Thunder! Io ho chiesto e qui al centro dove la farò mi hanno detto che mi faranno il Valium in vena, spero che mi intontisca abbastanza.
Sono molto preoccupata per la preparazione, posso solo bere latte a cena, ma comunque, nonostante io di digiuno sappia qualcosa, sono veramente preoccupata. Però si affronta eh

Originariamente inviato da asama000

Ti faccio i miei auguri per questo periodo difficile.
Comunque vedo una bella differenza da qualche mese fa. Avere una persona vicino ti sta aiutando a far venire fuori anche 'la-Acid-che-si-vuole-bene'.

Grazie asama... diciamo che fosse stato per me non avrei smosso così tante acque... vedi anche ora sto pensando a come farò se la spossatezza dovesse durare troppo per allenarmi, per dimagrire, insomma non mi voglio ancora poi così bene.
Penso alla cosa meno importante in fondo.
C'è chi mi vuole bene, forse più di quanto io ne voglia a me stessa o mi conceda di volere a me stessa e ogni tanto la razionalità mi permette di farmi attraversare da questo bene, che sicuramente mi giova.

[INDIO79]

[quote=Acid Angel;297690]
Ecco... io appena potrò, appena e troverò uno in gamba, nonostante mia madre dica "E' fatto così" (invischiamenti di merd@), io cambio medico. Perché non si può far così...
Purtroppo è così se trovi un medico bravo ti cambia la vita in meglio uno non bravo te la rende un inferno.a me dopo che mi aveva prescritto uno psicofarmaco ad alto dosaggio non riuscivo più a mangiare senza vomitare e per un ex anoressico è il ritorno di un incubo,non dormivo da tre giorni con attacchi di panico che andavano e venivano senza motivo,punture di spilli per tutto il corpo come se fossi affetto da una maledizione vudù,mi dice: sei un ragazzo forte ma il tuo inconscio si sta ribellando al farmaco
Sorry per lo sfogo.
Siamo quì per questo,per ascoltare ed essere ascoltati,le cose che ho avuto il coraggio di dire qua non le conoscono neanche le persone che mi vivono accanto tutti i giorni.

[zac]

in bocca al lupo angel

[sOmOja]

ciao acid, mi permetto di scriverti 2 righe quasi-sintetiche

- la diagnosi di MICI non comprende l'intestino irritabile che è una "sindrome funzionale" (cioè non ci sono vere lesioni organiche) ma solo Morbo di Chron e Retto Colite Ulcerosa (+ un'entità che viene definita "colite microscopica" diagnosticabile solo con biopsia)
la differenza è importante perchè la terapia è totalmente differente (molto + "leggera" nel colon irritabile e con pochi effetti collaterali) e anche la prognosi a lungo termine non è comparabile

se hai voglia e tempo e vuoi documentarti puoi cercare i "criteri di Roma" e i "criteri di manning" per l'intestino irritabile e valutare tu stessa se rientri nel quadro clinico
gli aspetti importanti sono: l'alterazione della consistenza delle feci, l'alterazione della frequenza delle evacuazioni, il discomfort addominale, l'assenza di sangue nelle feci e l'assenza di sintomi notturni

alla luce dei tuoi sintomi sono queste le malattie che vanno in diagnosi differenziale + la celiachia come ti è stato giustamente detto (tra l'altro io ho conosciuto una signora a cui è stata diagnosticata la celiachia a quasi 70 anni)

- i calcoli renali non "te li tieni" perchè dovrebbero sciogliersi spontaneamente se di piccole dimensioni
bisognerebbe capire però perchè si sono formati e di che materiale sono fatti
in genere una spremuta di limone al giorno (così perlomeno mi è stato detto dal mio prof di urologia) aiuta a solubilizzare i calcoli di ossalato
le leggende sulle acque demineralizzate sono appunto.. leggende.

- al posto tuo preferirei utilizzare l'anestesia-amnesia durante la colonscopia, ho avuto la fortuna di assistere a questo genere di procedura diagnostica e non credo ci sia nulla di interessante da ricordare o sensazioni gradevoli da apprezzare, poi chiaramente è una scelta tua.

in bocca al lupo, ti seguo con interesse.

[DesperateGymwife]

Domanda per Somoja: per il tipo di sedazione che consigli per questo esame, la puntura di Valium già prevista non è sufficiente?

Chiedo perchè non si sa mai...e io al contrario di Acid cerco sempre di patire il meno dolore possibile (compenso poi con un certo masochismo psicologico , ma anche lì se trovassi il farmaco giusto per debellarlo non esiterei a prenderlo)

[Acid Angel]

Originariamente inviato da ??sOmOja??

ciao acid, mi permetto di scriverti 2 righe quasi-sintetiche

-

in bocca al lupo, ti seguo con interesse.

Crepi il lupo e grazie per l'interesse. Guarderò sicuramente i criteri, anche se già da quello che mi scrivi rientro nei pochi parametri da te indicati. Sto guardando qualcosa sulla MICI e in effetti non erano stati chiari su questo, non mi era nemmeno passato per la testa potesse essere un altro nome per il morbo di Chron... sai visto che le poche persone che conosco che ne sono affette dimagriscono pur mangiando, io ingenuamente credevo non fosse il mio caso...

Quanto alla sedazione, beh non mi tranquillizza quello che leggo nelle tue righe, perché io posso anche chiedere, ma se non hanno l'anestesista mi faccio piacere il valium e "lo prendo in quel posto 2 volte" diciamo. Non vorrei nemmeno io sentir dolore come Desp, ho una paura matta e questo i fa' mangiar nervosamente (yogurt, quark e verdure, puoi indovinare la pancia come peggiori) cose che mi fanno star peggio, e sto entrando in un loop che non mi piace. Non vedo l'ora che arrivi la settimana prossima a quest'ora quando per lo meno tutto sarà finito e potrò stare un po' meglio ogni ora...

Originariamente inviato da zac

in bocca al lupo angel

Grazie Zac

[sOmOja]

non ho esperienza diretta ma so che la sensibilità alla colonscopia è soggettiva, a volte il fastidio si limita semplicemente alla sensazione di distensione addominale con qualche piccola colichetta
però non conosco pazienti che abbiano eseguito l'esame senza anestesia pur facendo biopsie quindi non saprei che dire al riguardo

per quanto riguarda l'anestesia senza dubbio l'anestesista saprà rispondere meglio di me
io so che in genere si usa una benzodiazepina come sedazione blanda ma si può associare senza problemi un anestetico come il propofol (che praticamente è un farmaco di uso quotidiano in sala operatoria).

ma ripeto, non sono in grado di indirizzarti, però se l'endoscopista e chi dovesse seguirti nella procedura dovessero consigliarti di usare l'anestesia credo dovresti seguire il loro consiglio

[matalo]

Scusa Vale ho letto solo adesso.... mi dispiace davvero troppo , tu 6 stata forte e davvero cazzuta fin oggi potendo contare tutto sommato solo su di te.. adesso hai la possibilità di contare anche su altri... sicuramente ti sono vicino in bocca al lupo

[Acid Angel]

Originariamente inviato da matalo

Scusa Vale ho letto solo adesso.... mi dispiace davvero troppo , tu 6 stata forte e davvero cazzuta fin oggi potendo contare tutto sommato solo su di te.. adesso hai la possibilità di contare anche su altri... sicuramente ti sono vicino in bocca al lupo

Ale ma scusa di cosa?
Grazie ma lo sai che mi sopravvaluti. So che mi sei vicino e lo apprezzo moltissimo.
So di poter contare su qualcuno, e ho anche la mia famiglia, ma finché posso... vorrei far da me, con chi mi ama che mi cammina semplicemente accanto.

Anche perché in fondo... tocca a me...
Uff ma lo vedi? Gira e rigira sempre tutto intorno al mio booty gira

La prendo a ridere perché sono già nel loop negativo della lettura di possibili responsi ed eventuali terapie a medio lungo termine...

[DesperateGymwife]

Eh, però ricordati che la cosa peggiore nella maggior parte dei casi non è la terapia, ma la malattia.

So che sei particolarmente avversa ai farmaci, anzi perfino agli integratori, e temo che se ci sarà da seguire una cura tu la prenda male più del disturbo in sè.

La possibilità di qualche effetto collaterale va messa in conto, ma si deve scegliere il male minore.

Lo so che lo sai anche tu, ma ci tenevo a dire una cosa ovvia!

[Acid Angel]

Originariamente inviato da DesperateGymwife

Eh, però ricordati che la cosa peggiore nella maggior parte dei casi non è la terapia, ma la malattia.

So che sei particolarmente avversa ai farmaci, anzi perfino agli integratori, e temo che se ci sarà da seguire una cura tu la prenda male più del disturbo in sè.


Sono più avversa agli integratori perché per le mie necessità non c'è nulla da integrare, se non un miglioramento nell'introduzione di micro e macronutrienti con il cibo vero. Insomma, credo che dove non c'è da integrare (perché il cibo ci arriva da solo) l'integratore non serva.



La possibilità di qualche effetto collaterale va messa in conto, ma si deve scegliere il male minore.

Il loop negativo, peraltro dominato dalla razionalità perché capisco che occorre curarsi, è dovuto alla possibilità, in caso di MICI, di dover ricorrere a cortisone. Il cortisone gonfia, il cortisone fa' ingrassare e questo per me, più di ogni altra donna, è estremamente pericoloso. So di starci male più del normale, so che no dovrei, ma al solo pensarci non respiro Desp. Al solo pensare di dover scegliere per star bene (? o forse solo meglio, o forse nemmeno quello) di rischiare di avere certe ricadute non mi sento serena.

Ecco, poi l'avversione non è al farmaco curante in sé quanto a sostanze come il Valium e i calmanti in genere, che hanno effetti sul mio stato di coscienza. Mi spaventano, come gli psicofarmaci, lo sai, al 90% per ignoranza riguardo alla loro natura.

Lo so che lo sai anche tu, ma ci tenevo a dire una cosa ovvia!

Infatti lo so anche io, sì, ma una volta che la testa parte non la fermi facilmente.

[Acid Angel]

Da martedì avrei dovuto iniziare la dieta senza scorie, vale a dire

NIENTE FRUTTA
NIENTE VERDURA
NIENTE CEREALI INTEGRALI

Ammesso tutto il resto.
Dopo una bella scorpacciata di zucca, zucchine e pomodori, nonché 8 susine e 2 pere dei miei alberi (le ho contate altrimenti mi ci attacco e non smetto più) domenica sera, ho deciso di iniziare lunedì.

Ripeto che da circa 2 anni ho diarrea perenne e sempre la pancia gonfia, con picchi imbarazzanti. Gonfia di aria e gonfia senza apparentemente gas (non li percepisco per lo meno), gonfia con crampi per l'aria che non vuole uscire, gonfia anche appena dopo attacchi di diarrea. Gonfissima dopo i pasti, gonfia al risveglio e la sera ancora di più.

La dieta senza scorie per me è qualcosa di difficilissimo da concepire, un po' per la frutta, ma soprattutto per via delle verdure. Anche il non poter consumare le mie wasa integrali e gli All bran (in maniera molto minore) soprattutto senza il salvacondotto delle verdure, mi da' non pochi problemi psicologici.

Dunque, so di non essere affatto equilibrata in questi giorni ma ho trovato l'unico metodo che per me funziona per "sbarcarla". Mi sto affidando a panini, riso per i carboidrati e poi un po'di pesce e tonno, albumi che però senza verdure/wasa non consumo volentieri ma soprattutto una valanga di latticini. Sia normali che dolcificati e con cacao, che rappresentano il mio "appiglio" per sentirmi più tranquilla. Ne sto consumando molti, tra quark magro Linessa, fiocchi di latte magri Linessa, yogurt magro e qualche formaggino magro. Quasi 1 kg al giorno.

Ho il terrore della fame. E delle calorie. Lo sapete ormai, poi ora sono agitatissima, l'attesa mi snerva e se per qualche giorno mangio a cazzo me lo concedo, l'importante è che siano cibi concessi. Infatti sono agitata e mi va' di più il dolcino, ma conosco la sensazione.

Allora, vediamo un po'.
Lunedì mattina ho fatto uno sforzo immane cogliendo una cassetta di pomodorini ciliegino SENZA toccarne nemmeno uno (ho l'orto che ha un rigoglio eccezionale, e non poter toccare quel ben di dio per me è sofferenza) per mia madre... Avevo in casa alcuni pomodori e delle zucchine trombetta (che adoro), ho per curiosità pesato la verdura prima di portarla a casa dei miei, visto che io non potevo mangiarne...

900g circa. Beh, quella rappresentava per me tranquillamente la quantità di verdura che con nonchalance mangio tra la raccolta dei pomodori al mattino (2 S. Marzano sono 150g, io ne mangio, mentre colgo al mattino prima o dopo colazione, non fa' differenza, anche 6, poi una 20ina di pomodorini), la preparazione del pranzo in cui pilucco verdura e il prepranzo, in cui mi fermo nell'orto e mangio un cuore di bue, poi entro in casa, mangio uno zucchino già bollito poi mi spoglio, mi lavo le mani e pranzo.
OVviamente a pranzo mangio LA VERDURA... e cuocio la carne o il pesce con altra verdura.
A merenda spesso aggiungo al pasto la verdura.
Come spezzafame uso carote, broccoli, ecc.
Preparando la cena mangio VERDURA.
A cena mangio una buona quantità di verdura, più altra verdura prima di cena. A volte se vado a letto tardi, prima di nanna yogurt e verdura.

D'inverno carote, d'estate pomodori, spezzafame.

Ecco, facendo un conteggio approssimativo al ribasso, io ogni giorno mangio circa 3 kg di verdura. Ma sicuramente è di più.
a 20 kcal all'etto... sono 600kcal di carbo, ok l'IG basso, ma Jesus... ingoio una quantità spropositata di calorie senza conteggiarle.


In questi giorni allora ho alzato il mio computo giornaliero passando dal 1250 mio solito dei giorni non di sgarro o di eccezione alimentare a un 1600kcal, però i 1250 sono ufficiosi, perché sono di tutto (io conteggio tutto, frutta compresa, tranne le verdure) meno la verdura, perciò son di più ma non so esattamente quanto, mentre le 1600 sono effettive, ufficiali diciamo. Sempre con una certa approssimazione, ovviamente.

Con difficoltà psicologica, ma per forza perché non voglio soffrire la fame perché è imposto, accetto 'sto 1600.

Sensazioni.
Nonostante i tanti tanti tanti latticini, sono SGONFIA come non sono stata per 3 anni.
Io mi ero dimenticata che il mio ventre potesse essere così piatto.
E' commovente.
Sono sgonfia sempre, dopo i pasti anche se abbondanti e latticinosi ho solo un leggero gonfiore dovuto alla presenza ovvia di cibo nello stomaco.
Che bello!

Ho sempre diarrea, crampetti e il dolore da 2 gg lo sento pù che altro dietro. Ieri a pump facevo gli affondi (in fondo al programma) con una mano sul fianco per ridurre il dolore. Non so se oggi vado, anche perché proprio oggi avevo come dei brividi di freddo, son dovuta uscire a mezzogiorno perché ho notato che Tracy (my dog ) ha il latte... son corsa dal vet, gravidanza isterica, nulla di che ma cmq sono uscita con il caldone...

Ho mangiato molto a pranzo e poi mi sono messa a letto, è tutto il giorno che ciondolo. Sto valutando l'idea di fare rest oggi (mi sono allenata lunedì, mezz'ora di corsa che per me non è poco, sono deallenata, più pump, poi ieri pump. Domani farò l'ultimo wo di pump della settimana per poi nel pome iniziare con il lassativo), anche se il senso di colpa mi attanaglia. Ma occorre che sia un po' lucida cazzo.

La diarrea c'è sempre. PErò mi sembra di star meglio. Per lo meno le quantità di feci stanno diminuendo (logico, meno fibre) e mi stupisco di quanto i latticini non mi diano affatto gonfiori addominali.

Per ora le sensazioni sono queste. Io spero solo di aver portato troppo avanti una dieta sballata per le troppe troppe troppe fibre e di non avere celiachia (anche se la accetterei perché non prevede farmaci, ma non penso che sia quella) o una MICI.... ho messo in pratica in maniera esagerata i consigli validi per chi mangia junk, ma per me le verdure erano il salvavita per il TERRORE di aver fame.

Credo di essere una mangiatrice compulsiva di verdura e mi fermo di più con la frutta per via del fruttosio. Ma mi è capitato non poche volte di avere problemi a fermarmi anche con l'assunzione di frutta.
Però con la verdura si trattava di una cosa ormai sistematica. Era automatico mettere in bocca un broccolo crudo o carota o pomodoro, usarla come riempitivo in ogni momento della giornata.

E quando ero in pura restrizione nel 2008 ne mangiavo il triplo, non sto scherzando. Parlo di quasi 10 kg, e sempre con la buccia e i semi per quando riguarda i pomodori ad esempio.

Non ho parole.


Per questo credo di aver avuto un importante ruolo nella problematica che ho oggi.
E se così fosse, spero non ci vogliano farmaci che mi faranno ingrassare, cedi cortisone perché il mio terrore è questo, anche se ho letto che per le MICI esistono farmaci sperimentali. Però insomma... meglio non avere una malattia no?

A presto.

[Yashiro]

Cara Vale, alla luce di queste notizie (ora che hai quantificato il "problema" verdura...sapevo che era tanta, ma non pensavo COSI' tanta) io sarei ben speranzoso che si tratti solamente di aver indotto uno stress sistemico all'intestino che ha reagito con questa continua diarrea.... il fatto che cambiando alimentazione tu ti senta così sgonfia non può essere una sola coincidenza. Quindi aspetta gli esiti dell'esame, ma io sono speranzoso che riportando ad un regime di "normalità" la tua alimentazione ti riprenderai alla grande....

Fatti forza, nonostante tu stia remando contro la tua volontà e le tue convinzioni, e caricati con i risultati che vedi...è dura perdere convinzioni granitiche ma sicuramente i fatti che ti smentiscono (se vogliamo metterla così eh) aiutano a cambiare un pò idea.... Su, tifiamo tutti per te

[DesperateGymwife]

Vale, ti chiamo perfino per nome tanto sono sconvolta dal tuo post.

La prima cosa che mi ha sorpreso è che per te sia difficile non mangiare per 3 giorni frutta, verdura e cereali integrali, quando per me è normalissimo.
Io invece mi devo sforzare di mangiare un po' di frutta e di verdura, e nonostante mi senta ripetere da una vita che devo mangiarne di più ne mangio comunque poca, nemmeno una porzione tutti i giorni.

Ma la cosa che mi ha lasciato di sasso è leggere che tu eri abituata da anni a mangiare 3 kg. di verdura al giorno. Ora, magari parlo da ignorante, ma secondo me così si gonfierebbe la pancia anche a un brontosauro...e con quel quantitativo dolori, gonfiore e diarrea mi sembrano il minimo .

Domanda: ma i medici a cui ti sei rivolta hanno idea di questi numeri? Perchè secondo me mangiando 3 susine e 2 pere (lassative entrambe), verdura come una mucca, fibre e crusche varie, e per il resto latticini freschissimi, verrebbe mal di pancia almeno al 50% della popolazione... e gonfiore al 99%.

Vedremo i risultati dell'esame, ma se dovessi scommettere scommetterei più su un' infiammazione divenuta cronica per una dieta eccessivamente ricca di fibra che sulla celiachia.
Il che però potrebbe essere una buona notizia, perchè magari invece di prendere cortisone o altro è sufficiente mettere due fette di pane (bianco!) e nutella al posto di 2,5 kg. di verdura, e lasciare giusto un'insalatina e due pomodori come contorno...

In bocca al lupo!